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Je suis Jérôme Quenor, fondateur de

Plus Belle Ma Vue

Ce blog n’est pas seulement un espace où je partage mon parcours et mes réflexions. Il est aussi un lieu de rencontre et de réflexion, ouvert à toutes celles et ceux qui souhaitent repenser notre approche de la santé et des soins.
J’y aborderai des thèmes comme l’innovation en médecine, la résilience, mais aussi des questions plus générales sur l’humain, la technologie, et comment nous pouvons ensemble améliorer l’accès aux soins. Mon objectif est que ce blog devienne une source d’inspiration et un point de rencontre pour échanger des idées et des solutions.
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Handicap invisible : la société et le corps médical sont-ils réellement prêts à accompagner ?

Né avec un handicap visuel, compliqué à l’adolescence par des problèmes d’accès et de coordination dans le système français, j’ai vécu une épopée personnelle marquée par des années de souffrances et de recherche de solutions. Pendant dix ans, j’ai navigué dans un système de santé rigide, où le protocole et l’administration prenaient souvent le pas sur l’empathie. En tant que patient, j’ai ressenti la douleur de cet handicap invisible, qui limitait mes interactions quotidiennes. Mes journées étaient rythmées par des lectures et des congrès, mais je souffrais en silence, attendant des mois, parfois des années, pour rencontrer des spécialistes qui balayaient mes douleurs d’un revers de main.

Je me souviens d’un moment marquant : en entrant dans le bureau d’un grand professeur parisien, j’étais tremblant. Face à lui, j’ai demandé de l’aide. Sa réponse fut glaciale : « Vous avez un cancer ? » Et quand j’ai répondu « Non », il m’a montré la sortie. Une autre fois, une neuro-ophtalmologue m’a dit : « Oh non, les patients comme vous, ça a besoin de parler, on n’en veut pas. » Ces rencontres m’ont profondément marqué, renforçant l’idée que parfois, la médecine est déconnectée des réalités des patients.

MON PARCOURS

Ophtalmologie et Optique 

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icon ophtalmologie
C’est après dix ans de recherche et d’efforts que j’ai découvert une chirurgie unique en Espagne. Ce n’était pas seulement la technique qui faisait la différence, mais l’humanité d’un grand professeur. Cet homme, avec une écoute exceptionnelle et un management parfait, m’a vu dans ma globalité, au-delà de mon problème médical. Grâce à lui, j’ai pu bénéficier d’une solution atypique qui n’aurait jamais vu le jour dans le cadre rigide de la médecine française.
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C’est cette histoire, marquée par la résilience, qui m’a poussé à créer une innovation majeure : les premiers centres de télé-ophtalmologie, pour répondre aux besoins de correction optique dans les déserts médicaux. Cela fait maintenant plus de quinze ans que l’idée a vu le jour, et elle a été confrontée à des résistances permanentes, dues aux lobbies et au corporatisme. Mais cette lutte se poursuit.
L’idée est née en 2008, alors que je devais suivre des traitements en Espagne, tout en redoutant de prendre l’avion. J’ai imaginé que l’imagerie pouvait être faite à distance. En repensant l’ophtalmologie comme un métier de radiologue, j’ai vu qu’on pouvait combiner différentes imageries pour proposer un dépistage de masse. En rencontrant des opticiens optométristes dans d’autres pays, spécialistes en prise de mesures, j’ai eu l’idée de fusionner leurs compétences avec celles des ophtalmologues experts en analyse d’imagerie. C’est ainsi qu’ont vu le jour les premiers centres de téléophtalmologie, avec un protocole conçu par des professeurs parisiens et espagnols.
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À l’époque, j’étais considéré comme un OVNI. Aujourd’hui, avec l’essor de la télémédecine, nombreux sont ceux qui, il y a 15 ans, doutaient de mon projet, qui maintenant se passionnent pour ces sujets. L’enthousiasme pour la télémédecine, que l’on m’a refusé, s’est largement diffusé dans le discours public.
Aujourd’hui, malgré de nombreux défis et résistances, je reste convaincu que les technologies de santé numérique, comme la télémédecine et l’IA, sont une solution pour rapprocher la médecine de ceux qui en ont besoin. Mon combat n’est pas terminé, mais chaque étape franchie est une victoire pour des milliers de patients, comme moi, qui ont vécu ou vivent encore les limites de notre système de santé. C’est dans cet esprit de résilience et d’innovation que je continue d’avancer, avec l’espoir que l’accès aux soins soit un droit réel pour tous, quels que soient les obstacles.
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Mes valeurs fondamentales de justice, d’éthique  de loyauté et de reconnaissance du travail accompli,m’ont guidé tout au long de mon parcours. Si mon histoire devait être racontée, elle pourrait donner lieu à un livre. Mais plus que cela, elle serait une célébration de la résilience et de la persévérance face à ceux qui, par corporatisme et obstruction, ont cherché à freiner l’innovation et l’accès aux soins pour des milliers de patients.
J’ai pu découvrir l’arrière-boutique d’un milieu où l’infamie prend de nombreuses formes. Ce que j’ai vu, c’est l’abjection des comportements humains les plus bas, où la manipulation, la fausse bienveillance, et la lutte pour le contrôle sont omniprésentes. L’intérêt des patients et de l’innovation se trouve écrasé sous le poids de l’égoïsme et de la préservation des privilèges. On cherchait à freiner l’innovation, à étouffer des idées qui dérangent, simplement parce qu’elles mettaient en lumière les failles d’un système confortable et bien établi.
J’ai constaté à quel point nos démocraties  étaient malades, et que l’état de droit n’était souvent qu’une donnée à géométrie variable. En me plongeant au cœur même de la machinerie de l’innovation, j’ai vu de près combien la corruption pouvait toucher l’État, et à quel point des intérêts personnels pouvaient subvertir l’intérêt général. La réalité est bien plus crue que ce que l’on nous présente ; la lutte pour le changement est un combat permanent contre des forces qui préfèrent le statu quo.
Je ne suis pas un enfant de cœur. Le poids de la vie, des luttes et des épreuves m’a parfois poussé à des excès, des colères, et parfois même à des dérapages. Je suis un être humain entremêlé de contradictions, parfois vulnérable, parfois fort, mais toujours en quête de justice. Loin de moi l’idée de me poser en figure parfaite ; mon parcours est fait de failles et de rédemption, et c’est ce qui me rend authentique.
De nature 100% pragmatique, j’ai longtemps cru que l’essentiel était dans l’action, pas dans l’émotion. Mais l’histoire m’a appris que l’émotionnel prend parfois le pas, et qu’il est parfois utile de se raconter.
Loin de moi l’idée de dénigrer ou de vouloir affaiblir mon pays, que je souhaite aider de toutes mes forces !
Aujourd’hui, je décide donc d’ouvrir mon cœur, de partager ces émotions et réflexions, dans l’espoir qu’elles puissent résonner et inspirer d’autres.

 Bienvenue à vous ! Jérôme Quenor . 09/11/2024

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