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Handicap invisible : la société et le corps médical sont-ils réellement prêts à accompagner ?

Né avec un handicap visuel, j’ai vécu une épopée personnelle marquée par des années de souffrances, d’incompréhension et de recherche incessante de solutions. Pendant dix ans, j’ai navigué dans un système de santé rigide, où le protocole et l’administration prédominaient souvent sur l’empathie et l’humanité. En tant que patient, j’ai ressenti la douleur d’un handicap invisible, qui m’empêchait d’avancer et limitait mes interactions quotidiennes. Mes journées étaient rythmées par des lectures et des congrès, mais je souffrais en silence, attendant des mois, parfois des années, pour rencontrer des spécialistes qui, en quelques minutes, balayent mes douleurs d’un revers de main.

Je me souviens d’un moment marquant : en poussant la porte du bureau d’un grand professeur parisien, j’étais tremblant, le cœur battant. Face à lui, j’ai simplement demandé de l’aide. Sa réponse fut lapidaire et glaciale : « Vous avez un cancer ? » En entendant mon « Non », il m’a désigné la sortie. J’ai aussi été confronté à d’autres expériences tout aussi déconcertantes, comme cette neuro-ophtalmologue qui, en me voyant, a déclaré : « Oh non, les patients comme vous, ça a besoin de parler, on n’en veut pas. » Ces rencontres m’ont profondément marqué, renforçant l’idée que la médecine pouvait parfois sembler déshumanisée et déconnectée des réalités des patients.

jerome quenor

C’est après dix ans de recherche et d’efforts constants que j’ai finalement découvert une chirurgie unique en Espagne. Bien que cette approche ait fait l’objet de publications reconnues dans la littérature médicale, c’est avant tout l’humanité d’un grand professeur qui a fait la différence. Cet homme, doté d’une qualité d’écoute exceptionnelle et d’un management parfait, m’a vu dans ma globalité, au-delà de mon problème médical. Grâce à son empathie et à son charisme, j’ai pu bénéficier d’une solution atypique, qui n’aurait jamais vu le jour dans le cadre de la médecine française administrée et protocolisée. Cette expérience m’a amené à réfléchir profondément sur la manière dont nous enseignons et pratiquons la médecine.

L’empathie, la psychologie du patient et la bienveillance doivent être au cœur de l’apprentissage médical. Nous ne pouvons plus nous permettre de rester dans un système où les protocoles et la nomenclature de la sécurité sociale prennent le pas sur la relation humaine. Nous devons sortir des carcans et envisager la médecine comme un art du soin, centré sur l’individu dans toute sa complexité. Mon parcours témoigne qu’il est possible de repenser notre approche. En développant une solution innovante, je souhaite inspirer d’autres à suivre ce chemin, à mettre l’humain au centre de la médecine. La transformation que nous attendons du système de santé ne pourra se réaliser que si nous sommes prêts à écouter, à comprendre et à accompagner chaque patient dans sa singularité.

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