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Depuis l’enfance, la vision est mon combat. Mais c’est \u00e0 l’adolescence que tout s’est effondr\u00e9.<\/p>\n
Je suis n\u00e9 avec un strabisme, une absence de vision binoculaire et une amblyopie. Enfant, on m’a op\u00e9r\u00e9. On m’a coll\u00e9 des patchs.<\/p>\n
Et apr\u00e8s les patchs, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 une scolarit\u00e9 enti\u00e8re avec du scotch en permanence sur les verres. Des lunettes crochet\u00e9es pour que je ne puisse pas les enlever. Plusieurs chirurgies.<\/p>\n
On a cru que l’affaire \u00e9tait r\u00e9gl\u00e9e parce que je d\u00e9chiffrais des lettres au tableau.<\/p>\n
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Mais personne n’a jamais vraiment regard\u00e9 comment je voyais pour vivre.<\/strong><\/p>\n Il existe un paradoxe dans la m\u00e9decine de la vision. On sait combattre la c\u00e9cit\u00e9, pr\u00e9server la vue et corriger les d\u00e9ficiences visuelles. Mais que fait-on lorsque le syst\u00e8me visuel voit, sans parvenir \u00e0 organiser correctement ce qu’il per\u00e7oit ? Lorsque l’acuit\u00e9 est mesurable, mais que la vision reste une exp\u00e9rience sensorielle profond\u00e9ment perturb\u00e9e ?<\/p>\n Dans mon cas, le probl\u00e8me n’\u00e9tait pas simplement de voir. C’\u00e9tait de pouvoir vivre normalement avec ce que je voyais.<\/p>\n Mon adolescence, puis ma vie de jeune adulte, ont \u00e9t\u00e9 le d\u00e9but de l’effondrement.<\/p>\n Et cet effondrement raconte aussi quelque chose de notre syst\u00e8me de sant\u00e9. En France, il existe un vide abyssal dans la coordination des soins. L’ophtalmologiste ne parle pas toujours \u00e0 l’orthoptiste, qui ne parle pas n\u00e9cessairement au sp\u00e9cialiste de la vision binoculaire.<\/p>\n Chacun son couloir, chacun son chiffre. Et au milieu, le patient qui se noie.<\/strong><\/p>\n Alors les complications sont arriv\u00e9es. En cascade.<\/p>\n Des spasmes d’accommodation fulgurants. Pour ceux qui connaissent ce domaine, un rapport AC\/A \u2014 la relation entre accommodation et convergence \u2014 sup\u00e9rieur \u00e0 40 dioptries.<\/p>\n Concr\u00e8tement ? Mon syst\u00e8me de mise au point s’emballait. Chaque effort pour voir de pr\u00e8s d\u00e9clenchait une convergence anarchique, incontr\u00f4lable. Voir devenait un effort physique violent.<\/p>\n Et puis il y a eu le coup de gr\u00e2ce.<\/p>\n Une r\u00e9\u00e9ducation orthoptique intensive, mal pos\u00e9e, non coordonn\u00e9e. \u00c0 la suite de cette r\u00e9\u00e9ducation, j’ai d\u00e9velopp\u00e9 ce que les sp\u00e9cialistes d\u00e9signent sous le terme d’Horror fusionis. C’est le terme m\u00e9dical.<\/p>\n Mon cerveau ne parvenait plus \u00e0 organiser les images. Il ne supportait plus aucune tentative de fusion. Chaque effort de fixation devenait impossible. Chaque regard me projetait dans le brouillard, le d\u00e9s\u00e9quilibre, une perception visuelle devenue insupportable.<\/p>\n C’est l\u00e0 que dix ann\u00e9es d’errance m\u00e9dicale ont commenc\u00e9.<\/p>\n Dix ans rejet\u00e9 de cabinet en cabinet. Dix ans \u00e0 entendre : \u00ab On ne peut rien pour vous. \u00bb \u00ab C’est dans votre t\u00eate. \u00bb Dix ans \u00e0 chercher seul, plong\u00e9 sans rel\u00e2che dans la litt\u00e9rature scientifique, \u00e0 \u00e9cumer les congr\u00e8s, \u00e0 frapper \u00e0 toutes les portes.<\/p>\n Des injections de toxine botulique \u00e0 Londres pour tenter de calmer le syst\u00e8me moteur. Jusqu’\u00e0 des tentatives de traitements innovants aux \u00c9tats-Unis.<\/p>\n Parce que voir \u00e9tait devenu un match de boxe permanent.<\/p>\n Chaque d\u00e9placement devait \u00eatre anticip\u00e9. Chaque regard devait \u00eatre pr\u00e9par\u00e9. Chaque luminosit\u00e9, chaque volume sonore, chaque effort visuel devait \u00eatre calcul\u00e9 avant m\u00eame de le faire. Sinon, c’\u00e9tait le KO.<\/p>\n On ne vit plus. On anticipe. On survit.<\/strong><\/p>\n Il faut devenir le Tyson de la vue pour tenir. C’est ce que je suis devenu.<\/p>\n Hier, ce combat a r\u00e9sonn\u00e9 comme jamais.<\/p>\n Je prenais un rendez-vous pour une patiente qui souhaitait faire suivre sa fille dans l’un de nos centres partenaires, dans le 08. Et cette m\u00e8re m’a racont\u00e9 son histoire.<\/p>\n Enfant, elle lisait les lettres, elle aussi. Mais elle rentrait chez elle avec cette m\u00eame vision brouill\u00e9e, cette m\u00eame instabilit\u00e9. Ce que vit sa fille aujourd’hui me rappelle exactement ce que j’ai v\u00e9cu.<\/p>\n Trente ans plus tard, je retrouvais dans son r\u00e9cit les m\u00eames incompr\u00e9hensions, les m\u00eames difficult\u00e9s, le m\u00eame sentiment de ne pas \u00eatre entendue.<\/p>\n Voil\u00e0 pourquoi j’ai cr\u00e9\u00e9 Plus Belle Ma Vue.<\/strong><\/p>\n Notre combat n’a jamais \u00e9t\u00e9 seulement un combat pour l’acc\u00e8s aux soins. C’est aussi un combat pour l’empathie. Pour une m\u00e9decine qui arr\u00eate de r\u00e9duire un patient \u00e0 une mesure, et qui recommence \u00e0 voir un \u00eatre humain dans toute sa complexit\u00e9.<\/p>\n Le strabisme pr\u00e9coce n’est pas une ligne sur une ordonnance. C’est une histoire neurologique et sensorielle complexe, avec ses torsions, ses fixations impossibles, parfois un nystagmus. Une r\u00e9alit\u00e9 que les seules mesures d’acuit\u00e9 ne suffisent pas \u00e0 raconter.<\/p>\n \u00c7a ne se r\u00e8gle pas avec un chiffre. \u00c7a se comprend avec de l’\u00e9coute, de l’humilit\u00e9 et du temps.<\/strong><\/p>\n Et \u00e7a, on ne l’apprend pas dans les universit\u00e9s. On l’apprend sur le terrain, \u00e0 c\u00f4t\u00e9 des patients qu’on a parfois failli briser en leur disant que tout allait bien.<\/p>\n Si vous vous \u00eates reconnu dans ces lignes, si vous avez eu ce sentiment d’\u00eatre rejet\u00e9 parce que votre cas \u00e9tait \u00ab trop complexe \u00bb, sachez que vous n’\u00eates pas seul.<\/p>\n Et que vous n’avez plus \u00e0 vous battre seul.<\/strong><\/p>\n J\u00e9r\u00f4me Quenor<\/p>\n Fondateur de Plus Belle Ma Vue<\/em><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Depuis l’enfance, la vision est mon combat. Mais c’est \u00e0 l’adolescence que tout s’est effondr\u00e9. Je suis n\u00e9 avec un strabisme, une absence de vision binoculaire et une amblyopie. Enfant, on m’a op\u00e9r\u00e9. On m’a coll\u00e9 des patchs. 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