Depuis l’enfance, la vision est mon combat. Mais c’est à l’adolescence que tout s’est effondré.

Je suis né avec un strabisme, une absence de vision binoculaire et une amblyopie. Enfant, on m’a opéré. On m’a collé des patchs.

Et après les patchs, ça a été une scolarité entière avec du scotch en permanence sur les verres. Des lunettes crochetées pour que je ne puisse pas les enlever. Plusieurs chirurgies.

On a cru que l’affaire était réglée parce que je déchiffrais des lettres au tableau.

Mais personne n’a jamais vraiment regardé comment je voyais pour vivre.

Il existe un paradoxe dans la médecine de la vision. On sait combattre la cécité, préserver la vue et corriger les déficiences visuelles. Mais que fait-on lorsque le système visuel voit, sans parvenir à organiser correctement ce qu’il perçoit ? Lorsque l’acuité est mesurable, mais que la vision reste une expérience sensorielle profondément perturbée ?

Dans mon cas, le problème n’était pas simplement de voir. C’était de pouvoir vivre normalement avec ce que je voyais.

Mon adolescence, puis ma vie de jeune adulte, ont été le début de l’effondrement.

Et cet effondrement raconte aussi quelque chose de notre système de santé. En France, il existe un vide abyssal dans la coordination des soins. L’ophtalmologiste ne parle pas toujours à l’orthoptiste, qui ne parle pas nécessairement au spécialiste de la vision binoculaire.

Chacun son couloir, chacun son chiffre. Et au milieu, le patient qui se noie.

Alors les complications sont arrivées. En cascade.

Des spasmes d’accommodation fulgurants. Pour ceux qui connaissent ce domaine, un rapport AC/A — la relation entre accommodation et convergence — supérieur à 40 dioptries.

Concrètement ? Mon système de mise au point s’emballait. Chaque effort pour voir de près déclenchait une convergence anarchique, incontrôlable. Voir devenait un effort physique violent.

Et puis il y a eu le coup de grâce.

Une rééducation orthoptique intensive, mal posée, non coordonnée. À la suite de cette rééducation, j’ai développé ce que les spécialistes désignent sous le terme d’Horror fusionis. C’est le terme médical.

Mon cerveau ne parvenait plus à organiser les images. Il ne supportait plus aucune tentative de fusion. Chaque effort de fixation devenait impossible. Chaque regard me projetait dans le brouillard, le déséquilibre, une perception visuelle devenue insupportable.

C’est là que dix années d’errance médicale ont commencé.

Dix ans rejeté de cabinet en cabinet. Dix ans à entendre : « On ne peut rien pour vous. » « C’est dans votre tête. » Dix ans à chercher seul, plongé sans relâche dans la littérature scientifique, à écumer les congrès, à frapper à toutes les portes.

Des injections de toxine botulique à Londres pour tenter de calmer le système moteur. Jusqu’à des tentatives de traitements innovants aux États-Unis.

Parce que voir était devenu un match de boxe permanent.

Chaque déplacement devait être anticipé. Chaque regard devait être préparé. Chaque luminosité, chaque volume sonore, chaque effort visuel devait être calculé avant même de le faire. Sinon, c’était le KO.

On ne vit plus. On anticipe. On survit.

Il faut devenir le Tyson de la vue pour tenir. C’est ce que je suis devenu.

Hier, ce combat a résonné comme jamais.

Je prenais un rendez-vous pour une patiente qui souhaitait faire suivre sa fille dans l’un de nos centres partenaires, dans le 08. Et cette mère m’a raconté son histoire.

Enfant, elle lisait les lettres, elle aussi. Mais elle rentrait chez elle avec cette même vision brouillée, cette même instabilité. Ce que vit sa fille aujourd’hui me rappelle exactement ce que j’ai vécu.

Trente ans plus tard, je retrouvais dans son récit les mêmes incompréhensions, les mêmes difficultés, le même sentiment de ne pas être entendue.

Voilà pourquoi j’ai créé Plus Belle Ma Vue.

Notre combat n’a jamais été seulement un combat pour l’accès aux soins. C’est aussi un combat pour l’empathie. Pour une médecine qui arrête de réduire un patient à une mesure, et qui recommence à voir un être humain dans toute sa complexité.

Le strabisme précoce n’est pas une ligne sur une ordonnance. C’est une histoire neurologique et sensorielle complexe, avec ses torsions, ses fixations impossibles, parfois un nystagmus. Une réalité que les seules mesures d’acuité ne suffisent pas à raconter.

Ça ne se règle pas avec un chiffre. Ça se comprend avec de l’écoute, de l’humilité et du temps.

Et ça, on ne l’apprend pas dans les universités. On l’apprend sur le terrain, à côté des patients qu’on a parfois failli briser en leur disant que tout allait bien.

Si vous vous êtes reconnu dans ces lignes, si vous avez eu ce sentiment d’être rejeté parce que votre cas était « trop complexe », sachez que vous n’êtes pas seul.

Et que vous n’avez plus à vous battre seul.

Jérôme Quenor

Fondateur de Plus Belle Ma Vue